Wat houdt het in? En wat zijn de verschillen?De laatste fase van het leven is iets waar we liever niet te vaak en te lang bij stilstaan. Toch is het goed om het af en toe wel te praten over dit moeilijke onderwerp. Over wat uw wensen zijn bijvoorbeeld. Dat helpt u én uw naasten. Maar welke mogelijkheden zijn er?
Palliatieve sedatie heeft de afgelopen jaren een grote vlucht genomen. Tien jaar geleden stierf 8 procent van de Nederlanders met palliatieve sedatie, nu bijna een kwart (22 procent). Palliatieve zorg is meer en meer een vanzelfsprekendheid in Nederland. Maar wat betekent palliatieve sedatie en palliatieve zorg nou precies? En wat is het verschil met euthanasie?
Palliatieve zorg
De termenpalliatieve zorgenpalliatieve sedatieworden vaak door elkaar gehaald, zegt psycholoog Leonie Vogels. “Palliatieve zorg wordt vaak gezien als terminale zorg. Maar palliatieve zorg is bedoeld voor alle patiënten, die niet meer beter worden. Ongeneeslijk ziek betekent niet dat de patiënt meteen doodgaat; tussen de diagnose en het overlijden kunnen nog jaren zitten. Met goede palliatieve zorg kan de kwaliteit van leven gedurende deze fase aanzienlijk verbeteren.
Veel mensen zijn niet op de hoogte van deze speciale zorg. Patiënten krijgen dan weleens te horen dat ze ‘uitbehandeld zijn’, terwijl de arts zou moeten zeggen, we gaan u palliatieve zorg geven. Patiënten met een ongeneeslijke ziekte raad ik aan om na de diagnose de mogelijkheden van palliatieve zorg met hun huisarts te bespreken. Of als een patiënt in het ziekenhuis vragen heeft over de behandelingen, die voorgesteld worden, kan de patiënt ook vragen om een consult van het palliatieve team.” Elk ziekenhuis heeft tegenwoordig wel een palliatief team, maar veel mensen weten dat niet en vragen er niet naar. Ook thuiszorgorganisaties hebben gespecialiseerde palliatieve verpleegkundigen in dienst.
Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie wordt pas in de laatste fase van de palliatieve zorg toegepast. In deze fase is het lijden niet meer te verlichten en is de levensverwachting minder dan 14 dagen. In overleg met een arts mag er dan gekozen worden voor palliatieve sedatie. Bij een sedatie wordt er een sterk slaapmiddel toegediend door een arts. Het slaapmiddel zorgt ervoor dat het bewustzijn wordt verlaagd en dat iemand niet meer hoeft te lijden.
Vogels: “Bij palliatieve sedatie duurt het soms een dag, vaker enkele dagen en soms een week, afhankelijkheid van de lichamelijke conditie, voordat de patiënt overlijdt. Sederen gebeurt meestal thuis onder leiding van de huisarts, waarbij de medicatie wordt gegeven met behulp van een pompje. Verzorgers kunnen het pompje bedienen.” In overleg met de arts kan ook gekozen worden voor ‘intermitterende’ sedatie, waarbij iemand gedurende enkele uren per dag wakker en ‘bij’ is. “Ik hoor mensen vaak zeggen dat ze willen ‘inslapen’ zonder dat ze weten wat ze daarmee bedoelen.”
Euthanasie
Palliatieve sedatie is niet hetzelfde als euthanasie. Bij euthanasie wordt er een dodelijk middel toegediend waardoor iemand binnen enkele minuten komt te overlijden. Dit kan alleen worden toegediend op eigen verzoek. Vogels: “De vraag die een patiënt zichzelf moet stellen als hij ongeneeslijk ziek is: wat is voor mij goede en waardige zorg? Welke wensen heb ik voor mijn laatste levensfase?”
Een gesprek met de huisarts is volgens Vogels van belang voor zowel de patiënt als de arts om duidelijk te krijgen wat de patiënt wil. “Als de patiënt een euthanasieverzoek heeft, kan een euthanasieverklaring ondersteunend zijn. Als de patiënt geen levensverlengende behandelingen meer wil, kan hij of zij gebruikmaken van het recht om een behandeling te weigeren. Een reanimeerverbod is een voorbeeld van een beperkt behandelverbod. Alle ziekenhuizen en verpleeghuizen vragen bij opname of iemand nog gereanimeerd wilt worden bij een hartstilstand.” Het kan volgens Vogels ook belangrijk zijn om iemand een volmacht te geven om uw wensen te vertegenwoordigen. Als de patiënt duidelijk heeft aangegeven wie de volmacht heeft, dan kan degene met de volmacht aan de artsen aangeven wat de patiënt graag wil.
Huisarts
Verklaringen moeten vooral besproken worden met de huisarts. Die is het meest betrokken bij de laatste levensfase. Een medische verklaring neerleggen bij een notaris is niet nodig. De euthanasieverklaring als onderdeel van het zogenaamde levenstestament, opgesteld bij een notaris, heeft geen meerwaarde boven een zelf opgestelde en ondertekende euthanasieverklaring. Bespreek met de huisarts wat u wilt als u wilsonbekwaam wordt, bijvoorbeeld een beroerte of dementie. Als u niet wilt dat er dan nog levensverlengende behandelingen plaatsvinden, stel dan een niet behandelverklaring op. Uw behandeling wordt dan alleen gericht op comfort en u voorkomt dat u als een kasplant in leven wordt gehouden.
Brochure Praat op tijd over je levenseinde
Er is een brochure samengesteld door de Patiëntenfederatie Nederland, getiteld: Praat op tijd over je levenseinde. Over passende zorg in je laatste levensfase. Deze brochure geeft veel informatie rond het levenseinde en het gesprek daarover met uw huisarts. De brochure is gratis te downloaden vanaf de website van de Patiëntenfederatie Nederland.
Dit artikel is gebaseerd op een artikel geschreven door Elleke Swart in gesprek met Leonie Vogels en eerder verschenen in de Nieuwsbrief van Vrienden van Expertisecentrum Euthanasie. Het artikel werd aangevuld met informatie van en door Michiel Marlet, arts gespecialiseerd in euthanasiezorg en levenseinde zorg.
Kijk voor meer informatie op www.overpalliatievezorg.nl
